2 عندي مرض نادر

أهلا بكم مرة أخرى..

هل سبق وأن كذب عليك أحدهم فقال عندي العلاج لمرضك النادر وصدقته ، ثم اكتشفت أنه ليس وراء وعوده بالشفاء، سوى السراب؟

إنه أسوأ شعور ، لأنك بعدها تشعر بالاستغباء، كيف أنك صدقته!

وأيضا مرارة المرض النفسية، أقصد الصدمة العاطفية من فقدان الثقة، مما ينعكس سلبا على احتمالات بحثك عن حل حقيقي..

فضلا عن أنه أضاع وقتا وجهدا كان بالامكان مع مثله أن تصل للحل.

لا تدع هذا يقتل أملك. وهذا هو التحدي الأول في علاجك.

معاناتك أنت أوقريبك لها حل، وهناك خطة.

"علمه من علمه، وجهله من جهله"رواه أحمد

ولقد أخذت نصيبي الخاص من أدعياء الطب فيما واجهته بنفسي، ومما أعلمه عن المرضى مما يجعلني أقول وبثقة أن الساحة مليئة بالحلول المبتسرة التي عليك أن لا تكون ضحية لإحداها.

مما يساعدك أن تعلم أن الدواء موجه للمرض المعين، فلا يوجد دواء عام يصلح لكل مرض. ولهذا يحتاج الاستشاري منك عينة.

وكذلك يفيدك أن تعلم أن الطبيب أيضا متخصص في المرض المعين، وليس في كل مرض.

فالوصول للتشخيص الصحيح أساس في العلاج، وهنا يكمن دور الفحص الجيني.

أنت بحاجة لأن تعلم اسم المرض بالضبط حتى تبدأ رحلتك الخاصة، من البحث عن مجموعات دعم عبر الانترنت، وأسماء الأدوية و الشركات المقدمة لها، ونضالك مع الاثار الجانبية للعلاج ! ولكل علاج له نصيبه منها.

وكذلك كي تتلقى استشارتك عن الانجاب لأفراد اخرين قد يكونون معرضين لنفس المرض الوراثي واحتمالية ذلك.

فور أن تعلم ما هو المرض بشكل مؤكد، ستجد أن الحلول معدودة.

كما ستجد في هذه المجلة أن المصطلحات والاختصارات قد تكون غريبة بعض الشيء، لا تدع هذا يثنيك عن متابعة البحث عن الحل الأمثل. وتذكر أن للتقدم ضريبة، كما أن للعثور على العلاج الملائم لذة.
دمتم بود.